사진=비대면 인터뷰
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작성자 coajfieo 조회51회 작성일 26-02-06 19:12본문
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사진=비대면 인터뷰 화면 캡처, 이동준 셰프 제공 넷플릭스 요리 서바이벌 ‘흑백요리사2’에서 ‘프렌치파파’라는 이름으로 대중에게 이름을 알린 이동준(50) 셰프. 방송 중 아들의 발달장애 사실을 고백해 화제가 됐다. 그는 본지와의 인터뷰를 통해 “방송 이후 전 세계에서 쏟아지는 응원 덕분에 오히려 제가 위로를 받고 행복해지는 기적을 경험했다”고 소회를 전했다. 이 셰프는 아들 재진이를 단순히 돌봐야 할 대상이 아니라 자신을 올바른 길로 이끌어준 ‘은인’이라고 표현한다. 그가 아들의 장애를 통해 깨달은 삶의 가치와 그 연장선에 있는 새로운 꿈에 대해 들어봤다. ◇치료 찾아 국경을 넘다… 발달장애 가족이 마주하는 현실 이 셰프가 아들 이재진(13)군의 다름을 인지한 것은 두 살 무렵이었다. 재진이는 또래 친구들과 달리 눈 맞춤이 부족하고 언어 발달이 늦었으며, 장난감을 유독 질서정연하게 나열하는 모습이 보였다. 이 셰프는 “처음에는 그저 규칙적인 아이인 줄 알았는데, 병원에서 경계성 자폐 스펙트럼 진단을 받았다”고 당시를 회상했다. 이 셰프는 아이를 위해 국내 치료 여건을 수개월간 조사했으나, 당시 한국의 현실은 녹록지 않았다고 전했다. 전문 교육자가 부족했을 뿐만 아니라 보호자가 짊어져야 할 경제적 부담도 상당했기 때문이다. 실제로 국내에서는 발달장애 진단이나 상담 단계까지만 건강보험 혜택을 받을 수 있다. 정작 아이의 성장에 필수적인 재활 치료는 비급여 항목인 경우가 많아 고스란히 부모의 몫이 되곤 한다.무엇보다 이 셰프가 미국행을 택한 결정적인 이유는 응용행동분석(ABA) 프로그램의 전문성과 체계적인 시스템 때문이었다. ABA는 행동의 원인을 과학적으로 분석해 바람직한 행동은 강화하고 부적응 행동은 감소시키는 치료법으로, 전 세계적인 발달장애 표준 치료 방식이다. 이 셰프는 “최대한 좋은 환경에서 아이에게 치료를 제공하고 싶었는데, 이왕이면 ABA를 개발하신 박사님이 계신 미국 본사에서 치료받고 싶었다”고 말했다. 이어 그는 “미국은 행동 치료도 보험이 적용돼 경제적 부담도 덜 수 있었다”고 설명했다.또한 이 셰프는 한국의 교육 트럼프RX 공식 웹사이트 갈무리 5일(현지시간) 공개된 미 정부 제약 구매 지원 공식 사이트 ‘트럼프RX’. 공개된 사이트에 접속해보니 “처방약을 세계 최저가로 찾아보세요”라는 큰 글씨가 먼저 눈에 띄었다. 검색란에 위고비를 입력하자 펜 타입은 199달러(약 29만 원), 알약 타입은 149달러(약 21만 원)부터 최저가가 형성된다는 안내가 나왔다. 이어 농도와 투약 경험을 선택하자 도매가 1349.02달러(약 198만 원)에서 1150.02달러를 할인해 199달러에 구매할 수 있는 쿠폰이 발급됐다. 이 쿠폰을 미국 약국에 제시하면 위고비를 구매할 수 있다. 트럼프RX에서 위고비를 검색하자 최대 85%까지 할인할 수 있다고 뜬다. 이날 오후 7시(현지시간) 도널드 트럼프 대통령은 미국 워싱턴DC 백악관에서 트럼프RX 공개 행사를 열었다. 행사에서 트럼프 대통령은 “소비자들은 오늘 밤부터 가장 흔히 사용되는 수십 가지 처방약을 파격적인 할인가로 구매할 수 있다”고 말했다. 트럼프RX는 의약품을 직접 판매하는 사이트는 아니다. 대신 소비자들이 필요한 의약품을 직접 검색해 쿠폰을 받은 뒤 이를 인쇄해 약국에 직접 제시하거나 전자지갑에 추가하는 방식으로 이루어진다. 일부 제품은 제약사 직구 홈페이지로 연결된다. 사이트에는 비만치료제 위고비와 젭바운드, 불임치료제 세트로타이드 등 대중적으로 쓰이는 약물이 등록돼 있다. 이용 전 처방전은 필수다. 이는 글로벌 제약사를 상대로 트럼프 대통령이 추진해온 ‘최혜국 대우(MFN)’ 약가 기조와 맞닿아 있다. 트럼프 대통령은 미국의 의약품 가격이 다른 선진국보다 지나치게 비싸다며 관세를 압박 수단으로 활용해 가장 저렴한 약가를 미국에도 동일하게 적용할 것을 요구해왔다. 이에 지난해 9월 화이자를 시작으로 아스트라제네카, 존슨앤드존슨, 머크 등 거대 제약사가 잇달아 최혜국 약가 인하와 미국 내 투자 확대를 약속했다. 트럼프RX까지 도입되면서 제약사가 중간 유통 마진을 최소화한 최혜국 약가로 보급할 수 있는 토대가 마련된 셈이다. 지난해 11월 노보 노디스크와 일라이 릴리는 트럼프RX를 통한 미 정부와 위고비와 젭바운드 등 GLP-1 계열 약가 인하 계약을 체결했다. 트럼프RX는 홈 화면에서 황금으로 채워진 미 대륙 이미지를 강조하며 “트럼프 대통
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